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當我們撞上冰山:罹癌家屬的陪病手記



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購物網 商品訊息簡述:

作者:瑪莉安.考特斯(Marion Coutts)
譯者:柯清心
出版社:無限出版
書系:Root
出版日期:2015-04-01
ISBN:9789869108263
規格:平裝 / 單色 / 352頁 / 14.8cm×21cm











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  • 品號:3280561


  • 作者:瑪莉安.考特斯
  • 出版社:無限出版
  • 出版日期:2015-04-01




momo購物網 商品訊息描述:

行過層層浮冰,向災厄啟航。

我原以為我們會跟許多人一樣,永遠過著幸福快樂的日子,廝守終生。

我正在接近一座冰山,淚水是聲納,讓我隱約了解到冰山底下隱藏了什麼:未來還會遇到堅實巨大的浮冰。

我像隻又瞎又笨的老鼴鼠,躺在路上等待卡車來撞。在我深層的鼴鼠意識裡,我知道卡車何時會撞上我,而我也能面對。我沒打算走開,也沒有對策。

新的一年開始了,這是個殘酷的故事,當我在故事結束後靜觀花園,桃花依舊在,不會有任何標示。世界不會因死亡而改變:大地如舊,色彩不變。

維續家庭的運轉,一直是我的驅力,我已打了這麼久的仗了,失敗是我最好的歇息。我是一隻石雕怪獸:厭煩享樂、苛刻而孤獨。

我希望死亡降臨,因為這是一種結束,我終於能休息了。但我也不希望他死,因為我終將明瞭,那是一種開始。

我在你身上撒了一抔土,艾維也是,張著手指,攤開手掌。你從我們之間穿過,走了,留下站立的我們,活著的人因此感到寬慰。

藝術家瑪莉安?考特斯曾經擁有一個完整美好的世界:藝評家丈夫湯姆,與十八個月大的小男嬰艾維--直到丈夫的腦瘤出現。確診之後,每一次獲知的訊息,都帶來更多不確定,彷如冰山一角,而巨大的災禍就在不遠處。瑪莉安拋棄所有的夢想、計畫與創作念頭,唯一的野心就是守護這個家庭。

開刀、放射治療、化療,再開刀、治療,最終進入安寧病房,湯姆在時好時壞的病況裡逐步邁向死亡,新生兒艾維正要開啟嶄新的世界,瑪莉安盡力維繫家庭不致潰散崩毀。一家三口,死生並行,沿途都是災難。他們只能盡力攫取所有短暫的美好時光,在公園裡散步、看艾維唏哩呼嚕嘗試美食、在吊床上小盹、在陽光燦亮的水池戲水......。

她學游泳、學開車,回應丈夫與兒子的日常索求,接收病人與幼兒的喜怒無常。她撕心裂肺地痛哭,一轉身卻又如指揮官般冷靜規劃日程、發號施令。她聽艾維牙牙學語指認剛認識的宇宙,絲毫不隱埋地對幼兒坦誠父親逐漸凋零的事實;也為因腦瘤而失語的湯姆搜尋適當的語彙,裝置新語音科技輔助湯姆溝通並工作。在這個世界,所有的事物都是新的,新的生活方式,新的保健叮嚀,就連恐懼都是新的。

病人與陪病者共同經歷病痛帶來的混亂與失序,時而堅強抵抗,時而脆弱焦慮,甚至憤怒崩潰。瑪莉安以極富詩意的凝鍊語句,書寫面對疾病的家常,在日日高速運轉的忙碌中,坦誠陪病者的真實想法,紀錄惶然無措的時刻,吐露自私、無力與掙扎的情緒。折磨苦難有盡,哀慟悼念無窮,縱然百般不忍,最終仍得放手。亡者已矣,回顧病榻旁的一切,最深刻的緬懷與失落才正要開始。

【本書特色】

.陪病家屬手記

.從確診、治療至安寧病房的翔實紀錄

【名家推薦】

.吳佳璇(精神科醫師)

.彭榮邦(慈濟大學人類發展學系專任助理教授)

--專文推薦

.蘇絢慧(諮商心理師、作家)

名家推薦

推薦序1:從容的告別

◎文∕吳佳璇(精神科醫師)

收到這本書稿,不由自主想起十年前某個上午,亦師亦友的同事找我和幾位平素相近的年輕後輩,「到他房間坐坐」。暫停手邊工作,我帶著納悶的心情走向同事研究室。時間似乎早了點,大夥兒向是各自忙完病房門診或醫學院的活兒,不請自來聚在他的房間,或討論個案,或吐吐苦水。未料,這回迎接我的,是一張就著窗外射入陽光的胸部X光片。

「誰的片子啊?」才開口就覺得蠢。

「我的」,同事還不疾不徐補充:「看來是肺癌」。

當日剩餘對話雖不復記憶,但我清楚記得,接下來的日子,除了臉色逐漸蠟黃,外加口罩保護,同事看診教學研究一如往常。最大的不同則是,同事開始清空研究室,將私人藏書分門別類轉送後輩。

瑪莉安?考特斯的《當我們撞上冰山》,正是一個三口之家在丈夫湯姆確診惡性腦瘤後,竭盡所能過正常生活的故事。從事藝術工作的妻子以細膩、寫實的筆法,記下這段宛如鐵達尼號即將撞上冰山的家族旅程。以藝術評論維生的湯姆,克服了腫瘤損傷的語言能力,病後兩年,持續參觀展覽、發表優質評論,直到入安寧病房之前。

湯姆筆耕不輟、不放棄任何治療的生活態度,一如臨危不亂的盡責船長,然而,要不是大副瑪莉安使命必達,一家三口的命運之船,恐已早早觸礁。為解決湯姆癲癇發作無法駕車的處境,瑪莉安趕鴨子上架取得駕照;當湯姆因失語找不到適當詞彙,瑪莉安便藉助語音科技,使他能繼續寫作溝通;當湯姆失去行動能力,瑪莉安則糾集朋友發揮創意,打造無障礙空間......但別忘了,除了應付湯姆層出不窮的健康問題,兩人還有個十八個月大,準備上幼兒園的男孩艾維。瑪莉安夾在中間,混亂、失序、甚至崩潰輪番上演,並不叫人意外。可當艾維招呼垂頭喪氣的她「來玩」,還煞有介事教訓母親:「難過還是可以玩」,瑪莉安突然醒悟:快樂和不快樂非但緊緊相抵,還是並容於同瞬間的兩極,彼此的摩擦,造就了我們生活。同樣的,生死並存不悖,彼此相鄰,只不過,死亡的原子不可思議的沉重.....

瑪莉安形容自己「正接近一座冰山,淚水是聲納,讓她隱約了解冰山底下隱藏了什麼」。但我深信,當讀者看完本書,將同我一樣感佩瑪莉安全家,雖在穿越堅實巨大的浮冰途中失去了湯姆,船未沉,且靜待風起。而十年後,台灣精神醫學界數以百計受過李宇宙醫師教導、照顧的年輕後輩們,只要想起當年抱病堅守崗位的老師,心中便升起一股,足以抵抗現世紛擾的力量。

推薦序2:透徹生命的靈光

◎文∕彭榮邦(慈濟大學人類學系助理教授)

讀完最後一行文字,放下書稿的那一刻,我深深地嘆了一口氣,心裡只有一個念頭:「這本書,到底是怎麼完成的?」

這是一本很難、很難寫就的書。

《當我們撞上冰山─罹癌家屬的陪病手記》這本書,記錄了作者瑪莉安?考特斯(Marion Coutts)陪伴罹患末期腦瘤的先生走向死亡的最後時光。作為一個曾經陪著伴侶走向死亡的人,我知道書寫那段經歷的困難。因為書寫意味著回憶,意味著重訪許多不堪、許多挫敗、許多混亂、許多眼淚,許多即使再深刻也不願意重新經驗的場景。沒有過人的勇氣和意願,成就不了如此挑戰自己的一本書。

這本書的另一個難,在於文字裡所閃現的靈光。那樣的靈光,無法來自事過境遷後的回憶,或來自天馬行空的想像;它是人在被迫直視生命,幾乎要滲出血來的極度凝視中,才會閃現的透徹。例如,面對伴侶即將死亡,恐懼就是一切嗎?瑪莉安告訴我們,「人無法恐懼太久。恐懼是巔峰,不是一片高地。......接下來必然有其他東西,或是較輕的恐懼,或者是令人難以想像、更駭人的驚愕。我不知道浪巔過後,退潮的恐懼叫什麼,那不叫釋然或抒減,而是五味雜陳,既瞭解已發生的事,也明白往後可能會有的狀況。這是震驚加長期抗戰,再加上理解的紮實感受。」

類似的靈光,只會在陪病的過程中,貼著生命經驗的推演而閃現,如果沒有記錄下來,恐怕是稍縱即逝,難以復現。令人驚訝的是,這些透徹、直視生命的語言,在這本書中俯拾皆是。這意味著,這本書,或至少許多文字段落,是瑪莉安在日子過得像陀螺打轉般的陪病期間寫下的。因此,為本書拉開序幕的這一段話「一部關於未來的書,須寫於事前,以後我不會有力氣說話了,所以現在就寫」並不是虛言,而是相當接近事實的陳述。

問題是,為了照顧病夫幼子,瑪莉安連自己的藝術創作都暫時擱置了,為什麼還要寫?這樣的寫作是為了誰?

我不禁想起另外一個在陪病期間寫作的例子,日本科幻小說家眉村卓。他在得知妻子罹患末期大腸癌,剩不到一年壽命時,原本深覺無力,但在聽到醫師鼓勵妻子的話語後(笑可以增強免疫系統,進而對抗癌症),決定每天為妻子創作一篇讓她發笑的短篇故事。他就這麼奮力寫著,寫了將近五年,總共1778個故事。

眉村卓每日的寫作,是基於一個單純到令人心疼的信念:「讓妻子發笑可以延長她的生命」。不過彷彿老天疼憨人,他的妻子也奇蹟似地多活了好幾年。他這麼奮力寫作的初衷,當然是因為愛,這毫無疑問;不過基於他的故事所改編的電影,卻把他與妻子之間的這段經歷,處理成畫面唯美的純愛電影,這就可惜了。真實生活裡的愛,很難是「純愛」,受到病痛考驗的愛,因為有太多的拉扯,更是如此。把病痛當成謳歌純愛的背景,反而會看不到愛的真正力道,讓愛顯得太不真實,有種曝光過度的蒼白。

瑪莉安在陪病期間的寫作,沒有這種純愛的神話光暈。她在二○一五年二月倫敦政經學院的一場演講中,被主持人問到寫作這本書的緣由。瑪莉安說,她在先生的病中開始寫作,不是為了任何人,更不是為了寫書,而單純是為了自己。她寫,不是為了跟現實討價還價(眉村卓的例子),而是因為現實太過衝擊,事情變動得太快,世界變得太混亂,她只有在夜深人靜、稍能喘息時,開始寫下些什麼,才能把宛如流沙般的現實給固定下來,藉以理解這一整天發生在她身上的事情。

她在陪病期間所寫下來的這些文字,因此閃現著特別的靈光。它們和寫於事後的文字不同,發散出來的並不是懷舊的光暈,而是一種即時性的、由生命經驗的當下性所透析出來的特別光澤。那樣的光澤,或許就像珍珠吧,是人在苦難中為了理解自身的處境,被逼生出來的明白。

書,是後來才出現的想法。瑪莉安為了陪病,暫時放下了藝術家的工作,但是藝術家的直覺並沒有離她而去。這些文字慢慢累積,到了某個時間點,開始有了自己的生命。它們就像大衛像召喚著米開朗基羅,召喚著她身為藝術家的感性,召喚著「作品」的出現與成形。

她在陪病的夜裡所寫下的文字,原本只為了照亮自己的困境,卻因為從無到有接生了語言,對其他人也產生了特殊的意義。如果說,這些原本私人的文字,在點滴的累積過程中逐漸有了成為作品的渴望,那麼,讓接觸到它們的讀者,得以從中感受到那個蘊生它們的世界,到底是什麼樣的質地,有著什麼樣的光景,將會是把它們公諸於世的重要意義。當然,對於瑪莉安來說,這也是一個藝術上的挑戰:該如何把這一顆顆透著特別光澤的珍珠,在不破壞色澤的情況下,編排成一個動人、而且具有整體性的作品?

面對這樣的挑戰,瑪莉安?考特斯交出了一個讓所有人都讚嘆的作品。有過類似經驗的人,閱讀《當我們撞上冰山》會是一個特別的邀請,你會在瑪莉安透徹的文字裡,找到當時在忙亂中,可能隱約有過、或未曾出現過的明白。沒有類似經驗的人,閱讀此書會是一趟難能可貴的旅程,因為走過的人,多數選擇了沉默。

內文試閱

為了整理頭緒,我們必須大聲說出發生什麼事,唯有如此,我們才能聽到消息從別人口中說出,重新再化成語言--噢、唉呀、感嘆詞、唏噓之聲、嘖嘖之聲和長長的喟嘆。也許從別人嘴裡聽起來會不同;我不知道是變得更好或更糟,也許是變得更容易理解吧。

以下是我們的做法,我們列出一份朋友的電郵名單。我們很容易分神,連回想這些人是誰都還費了點力氣。我們回憶所知的事物和過去的點點滴滴。我們的婚禮在九年前,名單的核心是當年參加的賓客。當時我們很喜歡這些人,現在也大多沒變。再往下是婚後認識的新朋友,有各種派對得來的名單,最近透過朋友結識的人士與新朋友。我們沒有刪減,只是往上添加,這是一份建築工作,我們要的是堅實的份量、重量與數量。有些因私人因素和理由,或工作、個性關係,而少與他人聯絡的朋友,一開始會被我們粗心漏掉。我們怎麼會忘記他們?也許我們還會認識新的朋友,但感覺上,結交那些在我們病後才認識的人,好像有詐欺之嫌。我們應該悄聲說,真正的我們不是這樣的。名單是一張網絡:私人的、工作上的、關愛與聯結、親近的、從熟知到極熟的。家人也在名單內,他們的名字在電腦上逐條登錄、數字化,並按字母排列。現在該讓他們知道了。

迄今為止,僅有少數人知情。你得先瞭解一點,無盡地重述很令人吃不消,非常無聊、累人、又喪氣。長腦瘤的事已經很難開口了,聽起來則更難過。我沒別的事可談,即使才講幾遍,我的話已索然無味,像可悲的背誦了。每個聽到我們消息的人,都想知道細節,而細節全都一樣:癲癇--到醫院--做掃描--一顆腦瘤--癌症--開刀--治療--未知。結構順序也許得依不同聽眾做強調,或因對方沒聽進去,而必須從頭講一遍。我們還得安撫朋友家人各自的反應,那是我們的責任,是我們欠他們的。我們不想讓大家承受太多壓力,或嚇到他們,生病是我們自己的災難,他們只是被喚來做見證而已。

至於要強調哪一點?我們並不清楚。實際的狀況並不多--手術後接著做放射治療,然後是化療,再來做追蹤,就看你怎麼去說了。這到底是個災難故事,或是倖存者的故事?劇情要怎麼走?會有期限嗎?我們不希望別人誤解,但要誤解什麼?事實是一個醜陋的結,糾結了精確與推估,涵蓋了沉重與審慎的希望,以及各種統計數據。湯姆開始做描述,我幾乎不能言語,於是我們攜手為大家寫了封電子郵件。

二○○八年九月十四

親愛的朋友們:

我們有件壞消息要告訴各位,湯姆的腦部長了一小顆瘤,是否為惡性尚未可知,但有可能是。腦瘤必須切除,湯姆約一週後會動手術。

我們不知道將來還會不會有問題,或手術會不會有副作用。對我們來說,這段時間非常懸而未決。

經過最初的震驚後,我們盡可能堅強起來,主要是因為湯姆此時仍十分安好,氣色佳,思路清明,他很體貼,照常寫作、工作、準備。艾維跟平時一樣可愛。

在手術期間及術後,我們也許會需要一些幫忙,我們還不知何種形式最好,或許是實際的幫助,或只要朋友們能多聯絡,打打電話,想想我們,發個電郵,來看我們。

我們會讓大家知道湯姆何時住院。

愛你們

我們擠在書房燈下的電腦前,湯姆按下「傳送」。這是個嚴肅的動作,表示同意在這段期間與這種情況下,讓附屬於我們的一切,換上不同的色調。消息一旦發送出去,便無法收回,或假裝沒這回事了。我不敢說自己準備好了,我對「傳送」的意義,缺乏連貫性的瞭解。

我無須等待,立即收到多封回信。這些人都在做什麼?夜這麼深了,竟然還窩在家裡跟公司的電腦前,好像隨時準備關心湯姆的腦?消息,消息,消息,消息:這兩個粗體字不斷往下拖曳,在「主旨」欄裡,像黑色宣言般地一再被鍵入。現在我們被人看見,能被找到了。天空捲了回來,露出底下沒入黑暗的廣大草原,被孤立的我們身上照著光,我可以從遠處看到我們屋內及屋中的那個小家庭。我們竟如此輕易地糟受蹂躪!又如此無力反抗!太可悲了。

剛開始還不清楚事情的運作方式前,我會反覆分析回信,篩檢信中的措詞,仔細權衡。我是在搜索跡象,這是一種迷信,就像解讀茶葉或在大火中尋找圖像一樣。我依據文字的感覺立即做出判斷,並看交情深淺做回應。你有多愛我們?你真的瞭解我們嗎?你要如何保護我們?我忍不住討厭起那些未達我理想,或遲遲不回信的人。我們有生命之危,希望親友能聚在一旁保護我們、安慰我們,為我們唱歌。孤立等同於死亡,我們會被剔除掉,那是一定的。可是拿電子郵件做區分實在太草率了,短短幾行字算什麼,飄浮游移的文字能解讀什麼。幸好我的武斷很快消失了,我搞錯了!這跟我們無關,而是跟他們有關,我們只是被檢視談論的二手資料。

你沒辦法事先排練這些回應,雖然有些人曾經面對死亡,但不管他們對我們做什麼,都是第一遭,所有人都得臨場反應。有些用冗長囉嗦,不知所云的贅述大談自己。有些直接表達關愛,有些人極為務實,有些人的回信很棒:充分解憂,妙趣橫生。大部份回信都很簡短,這是最聰明的。有的像在鬼扯,語句破碎紊亂,像未完成的拼圖或射向樹籬的箭。有各種懷舊、愛的表達與表示震驚。有簡短如公文的信件,謝謝你們通知我--非常好,且與寄信者絕搭,就像一條漂亮的馬褲或粗革皮鞋。有些表示難過,有些根本沒回信,但我們不會因此不重視他們,我們只想寄出消息而已,沒獲得回應,朋友還在,不會就此刪除。

我們收到詩文、照片、網站連結、瘋狂的建議、餐飯提供、邀請、提議、笑話、陳詞濫調與慷慨之言。勇氣以所有的形式,以液態、固態逼向我們,壓擠、拍打、傾倒、塑形著,來適應我們。親友們的協助與關愛固然彌足珍貴,但最重要的是,我們的事已公諸於世,我們發出的訊息被聽到了。每一封回應,代表有位朋友啟動了。我們的訊息發出一個單音,限量搶購回信是和音。

這段時間我不斷地哭泣,只有在艾維面前除外,因為他覺得似乎沒什麼好哭的。

二○一○年三月二十七日

親愛的朋友們:

自去年七月後,我們就一直沒寄信了,因為湯姆每三個月做一次掃描,上週又做了一次,這回是壞消息。腫瘤開始變大,得做另一次療程。我們無網路獨家款法確知是何種治療,應該是化療之類的,約兩週後開始。

湯姆感覺上大致還好,有時會犯癲癇,講話小有困難,寫作狀況則維持得不錯。艾維很可愛,快滿三歲了。瑪莉安剛考到駕照,但一切突然變得不確定了。接下來數個月的治療會很難熬,所以我們再次重申,朋友們的聯繫對我們十分重要,拜託寫個信、打電話、發簡訊、寄電郵、來看我們、邀我們,到我們家吃飯。

期望能聽到大家的消息。

愛你們

春天將出現一場崩毀,毀去一個人,毀去他的智力、經驗和工具,而我得目睹一切,因為這是我的職責,不管我想不想,也不管是好是壞。寒氣在地面徘徊數個月後,如今花園裡生氣四溢,每天早晨,我從窗口看著荒裸的地面被綠意節節逼退。我反對抒情詩,反對春天,我抗拒所有成長,所有幻想,所有萬物勃發的大自然。這一切顯得如此愚蠢而毫不相干,簡直是種浪費,反正大自然冷漠待我,我也以其道還治其身。

由於戶外空氣濃重,暖意烘出了土味,有些事開始變調了。現在是三月份,應該是三月十一日吧。再一個星期,湯姆就要做另一次掃描了,真教人害怕。

今早他站在水壺邊聊天煮茶時,說話變得支吾其詞,不知所云。雖然像玩笑似地很快復原了,但這次並非伴隨癲?或平時的發音不清而來,我們立即注意到這種表面上的差異。語言的障礙似乎會自行播種,到處紮根。到目前為止,大小程度不一的癲癇,一直是主要困擾,有些幾乎偵測不出來,有的急如驟雨,湯姆會變得沈默不語,無法建構出一個有意義的句字。遇到這種狀況時,你會認為「他再也無法表達」了,這念頭清晰而真實如罐頭、盤子或筆等具體物件。然而對湯姆而言,問題不在於恐懼,湯姆即使非常害怕,還是會努力釐清狀況,測試自己,他是自己的最佳監控人。其實他犯癲癇的次數並沒有那麼多,但隨之而來的狀況卻不斷倍增,發生成千上百次的困惑不明。他會說不清,講錯話,找替代方法去表達。語言的種類像外來物種般地增生擴散。

掃描結果一如預期,經過九個月化療的停滯狀態後,春天來臨,腫瘤又開始擴生了。

春天來了,木蘭花敲開鐘形的花朵,我們都還好好地。類固醇賜給我們正常的生活,每天兩毫克,他便能立即掌握語言與字彙的涵意。湯姆覺得身體更健壯靈敏了,可以做些簡單的工作而不覺疲累:如接艾維,抱著他。我們非常珍惜這種為期甚短的美好假象,時間是一道實質的長流,我們無法確知能持續多久,因此只能隨波而流,把握當下,將片刻化成永恆。我們不敢抱持希望,但我們以前也樂觀過。我們正在努力,我們知道工作內容是什麼,也知道自己很擅長。我們像淺盆裡的鳥兒一樣,撲濺著水。

在護士的糖尿病諮詢室裡,湯姆看起來病得厲害。燈光很亮,數天來我第一次這麼清楚地看著他。家裡雖然明亮,但燈光不會如此均勻,全無遮攔的晨陽穿過覆著塵埃和雨痕的大窗。我們都還穿著起床時的衣著,湯姆看起來憔悴到走形,他像季末花園中盛開過的深色大玫瑰,混雜著紫色與黑,他眼神無光,頭髮汗溼。

以前他的剪影總是精神奕奕,個頭雖大,卻不減爽利,且活力充沛。此時的他似乎垮下來了,皮鬆肉散,不再挺立緊實。地心引力之外的力量影響了他,地心引力將他往下拖,癌症則自核心向外推擠,癌症是一種離心的病症,毀壞一切:頭髮、眼睛、雙腿、牙齒、指甲、骨頭、雙腳。這股惡毒的力量讓他看來活像《蓬髮彼得》。我猜在這種燈光下,自己看起來也很憔悴。

湯姆由於長期服用類固醇,而引發糖尿病,這只是諸多意外增生的事項之一,其他還有癲癇、水腫、倦怠等。你若瞭解醫學,便會有心理準備,否則只能無助地慢慢發現。我們被迫嚴正視之,但並未看得太嚴重,因為我們擁有彼此,糖尿病只是讓狀況複雜些罷了。

在診所裡,在這種情況下--一大早我們就被搞得兵疲馬累--湯姆對糖尿病的議題實在意興闌珊,而且被護士的大驚小怪弄得很煩,整個人處於恍神。他愣愣望著我的左方,最近我越來越常看見那種空望了,我不停地將他喚回身邊。我在這裡。因為在我們分離之前,我不能任由他去。有時我像在岸上揮手一樣,我知道這種眼神表示他不懂我們在說什麼,或我們講得太快了,不過還有一種更樂觀的看法--或許挺正確的--那就是,他的心思仍屬於自己,湯姆將寶貴的時間拿來思考,他知道我可以應付糖尿病,所以不勞他費心。

我觀察他,他會跌倒嗎?湯姆還沒摔倒過,但也許有天會。他睡著了嗎?他能不能再次從那張椅子上站起來?離開椅子需要複雜的肌肉動作,他的腿和前臂已相當吃力。他是垂死之人,看起來亦離死不遠,他的膚色如此蒼白黃灰多久了?白得就像工人用的灰泥或未曾窯燒過的瓷器。

接著我發現,房子裡其他人,F醫生及糖尿病護士的想法也跟我一致。我注意到F醫生稍稍在湯姆身後游移,他立定腳跟,手掌微張,以防湯姆上半身有任何微小、不穩定的動作,會預示他即將倒下,像架子上的雕像一樣,毫無抗拒地被地心引力從椅子上拖下來。我也好想倒下。人太無聊時,會想躺到地板上,被推到別處,找點更有意思的事情做。我也有這種感覺。

診間裡的談話在一小時中,漸漸從討論湯姆這名病人,轉變成討論湯姆這個人了。我們當他的面談他,但湯姆並不在意。我們在診間越久,我的觀點也隨之改變,幾乎能從外界去審視他。我是參與者,而他不是。後來我跟腫瘤科B醫師談,她說,湯姆可能會越來越退縮......逐漸減低對事物的參與,對患者的親人而言,這也許是最困擾的事。這是腦在保護自己。但事情根本不是這樣。

某些單字和片語鑽入我的語庫裡,供我做的描述。它們來得很緩慢,有如送葬的隊伍。「護理人員」是我很反感的詞,「緩和」是另一個,還有「單親」--我從沒用過這個詞,但實際便是如此。我從來不說「終點」,雖然明白它的範圍。「腦部損傷」也不說。這些都不是什麼新觀念了,但我一直猶豫著,遲遲不肯給它們定位。行動是一回事,老實說,行動很簡單,絕對比為一種想法命名來得容易。

對湯姆來說,將想法化成言語,是件精細難為的事。對我而言,某些文字會刺痛我的神經。回顧過去的名稱、大聲說出一件曾經習以為常,早已適應的事,算是比較輕柔的方式了。我會原諒自己的失語,因為比較不痛。我可以在前方神遊,接著才突然想到某些字,回首看清身後的狀況,並喊道,原來如此!我故作驚訝地面對「護理人員」,像在路上遇到舊識般地跟這想法打招呼。是的,它的意思就是那樣!

我像隻又瞎又笨的老鼴鼠,躺在路上等待卡車來撞。在我深層的鼴鼠意識裡,我知道卡車何時會撞上我,而我也能面對。我沒打算走開,也沒有對策,只想到打從湯姆罹癌後,我又老兩歲了,而我並沒有浪擲掉這整整兩年,呆呆地躺在路上。

有一天,艾維會這麼說。

我三歲時,家母性情大變,變得十分暴躁易怒。我被她照顧得還算OK,她滿有趣的,但有時真的很容易發飆,我會試著不惹她生氣,但我很難理解原因,因為她會為不同的事情生氣。我媽會尖叫大吼,也許對她是好的,但有點恐怖,我會哭出來。爸爸長了腦瘤、有糖尿病,而且身體不聽使喚,沒辦法再陪我玩,他話講不清楚,後來變得不再能跟我說話了。

湯姆又回家了,我對艾維有暴力相向的危險,我是個負面的人,為維繫這個家而存在,我已用盡資源,親友雖已盡力,但外界的支持無以為繼。睡眠不足耗損我的心智,湯姆的惡化更直接將我推至懸崖邊緣。我們的模式如下,艾維早上六點將我吵醒,他的小腦子開始把各種矛盾、不合理的欲望套到睡眼惺忪,頭腦混沌的媽媽身上。他總是粗魯地弄醒我,這種劍拔弩張的時間可長可短,在母子倆穩定下來之前,就像澎湃的湧浪般堆聚、退卻,奔流著,但整個早餐,乃至八至九點這神奇的一小時裡,在我必須送他離家之前,都還暗潮洶湧。這個模式很可能被別的事情打斷,也許只是件芝麻小事、拒絕、動作太慢,或任何三歲小孩會幹的蠢事,然後突然一切就爆發了,轟,爆炸了。

今天是暑休後,我回去上工的日子,我努力把大家打點好。我已想起不導火線是什麼了,但我記得接下來的事,因為我像在看電影似地,覺得發生在別人身上。我氣瘋了,灑狗血的劇情尚不足以形容,我發出嘶啞、恐怖悲傷的聲音,弄得喉底十分疼痛。我把鞋子扔到樓下,將艾維的衣服用力亂扔,把他的牙刷折成兩半。我的臉部、雙腿及手臂肌肉緊繃,身體似乎縮了好幾吋。我先是衝到戶外,假裝離家,奮力甩門,然後又折回來,渾身發抖地躺到樓上床上。我無法控制自己的腿,我聽見艾維看到斷掉的牙刷後難過地放聲大哭。修好啦,妳把牙刷折斷了,修好啦,媽咪,拿膠帶修。我抓起他用力幫他穿鞋,我好想傷害他,我發誓我真的那麼做了。我咒罵、哀求、祈禱。八點五十分了,這不是艾維的錯,沒有什麼是他的錯或任何人的錯。悲啊,竟然無法怪罪任人。艾維還沒穿好衣服,他才剛起床,但臉上已經像累了一天的孩子,滿是淚痕。湯姆還沒起床,我得幫他打胰島素、量血糖、確定他把剩下的藥、早餐、益生菌飲料都吃完,並寫好指示,給在我出門時,前來照顧他的朋友,然後寫指示給醫護人員、送艾維上托兒所、去藥局把開錯的藥單弄好、開車上班--我會開車嗎?那才是開始,等我上工後,得聆聽別人講六個小時的話,然後回家做晚飯,再帶全家到北倫敦度週末。

今天的九點鐘,以上的事都還沒發生,世界輕柔地分解成好幾個部份,三十分鐘後,我依然靜靜地跟艾維坐在屋前台階上。街道看起來仍舊一樣:連棟房屋,磚頭,乳白、灰色及棕色的灰泥。鄰居經過時,我做出「嗨」的嘴形,對面的桉樹去年修剪過,看起來長相怪異。垃圾如常地擺在那兒,一隻貓溜到箱子後,可是我無法從台階上起身或移動,我覺得雙腿又長又脆弱,脛骨像半人半羊的牧神般細薄而易碎。我的腳踝是瓷做的,把艾維放在我膝上時,我覺得自己柔軟而易折。鹹鹹的淚水從我臉上滑至舌尖,如此苦鹹而燙熱。艾維親吻我,我也吻著他,我們兩人都在等待,我們原本大吵特吵,現在停了,此時彼此相覷,等著看接下來會發生什麼,彷彿別人會幫我們決定。其實真的無所謂了,我們撫著對方,用力抱著。他看起來好漂亮,是我幫他打扮成那樣的嗎?是什麼時候?黑色的連身褲、褐色鞋子、蓋住他耳朵的淡藍色毛帽。我想起一點了,記起他躲到椅子下,用手蓋住頭,雙腿縮緊,像隻想避開我的烏龜。我的兒子害怕地躲著我。

坐在這裡的感覺很有意思,我吻著他,原來什麼都不管的感覺這麼好。我坐到墊子上,兩腿交疊在身下,感覺輕盈而清爽多了。我是個迪士尼電影裡的牧神,我很喜歡這樣。我投降了,艾維鑽到我腿上,我不再計較了。他用手環住我的脖子,我不送艾維去托兒所了。他攀到我膝上,我不去工作了。他撫著我的袖子,我不去管那些藥了,艾維微笑著朝我鑽來。我陷在風暴裡的腦子,流入一個隱匿靜謐的水庫,並找到解藥,得到長久來首次的平靜。

我在醫院打過一次海洛因:遺忘有如事先加熱過的雲朵,被天使們抬送過來。那藥雖談不上奢華美妙,卻有股棄守的甘美。沒有人受管束,沒有人被強迫,沒有人受到威脅,沒有人要趕赴任何地方。湯姆沒有,艾維沒有,我也沒有。湯姆獨自在樓上吃早餐,避免面對我的狂怒。這是抵抗異常暴怒的務實態度,是他對不可控反應的控制方式,我以前看過他這樣。現在我沒法去顧慮湯姆,他不會有事的,艾維需要我,而我也需要他。

伊安依約抵達了,我卻耽溺在一灘灘的鹹淚裡不想停止,也不確定自己能否站得起來。艾維和我像小熊般地玩耍,相互支持,滾成一團。以前我為什麼不這麼做?顯然之前我打過電話約人,現在蘿克斯也跑來了。哈囉。一位醫護人員也來了。哈囉。他是位非常優雅好看的奈吉利亞人,我以前從未見過他。我告訴他沒有事可給他做,有人幫我泡了杯茶,謝謝你,並把茶送到台階上,這是最棒的茶。有人把艾維帶到樓上玩,有人打電話給托兒所,有人打電話幫我請假,不知是請一天、一個月、這個學期或甚至更久,反正我不清楚。





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